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 problèmes de Tilia: faut que j' en parle quelque part

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Mila

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MessageSujet: problèmes de Tilia: faut que j' en parle quelque part   Mar 25 Sep - 17:55


Comme le titre l' incique, il y a certains problèmes avec Tilia, ou plutôt qu' elle a, et je dois un peu évacuer tout ça. J' espère que je vous ennuie pas trop avec.
Il y a quelques mois elle a été diagnostiquée enfant avec un syndrôme du spectre autiste. Pas grave, elle va très bien, elle a juste besoin de quelques aproches différentes.
Il y juste un aspect qui nous cause sousis: elle apreçoit la nouriture d' une autre manière que nous et elle refuse tout plein de sortes d' alliments. On a toujours espérés que ça changerait en grandissent et qu' on puisse lui apprendre a bien s' allimenter.
Malheureusement ces derniers mois elle c' est mise a refuser de plus en plus d' alliments et on est au point qu' elle dévloppe des problèmes fysiques. Elle n' arrive plus a faire sortir ses selles. On a esseyer tout les médicaments possible: si déjà elle accepte a les prendre, ça n' aide pas ou que pour un petit temps. De la on est passé au lavements: on est au point que même en doses d' adulte ça ne marche plus. Elle était tellement pleine de selles, qu' elle ne sait plus manger ni boire.
Dimanche soir elle a été ademi à l' hôpitale (avec moi). Elle reçoit de l' eau et de la nouriture par un petit fil dans sa main et on lui passe une eau spéciale par un fil dans le néz ver l' estomac pour lui enlever les selles bloqué dans l' intestain. La pauvre est tout déboussolé et embêté par ce qu' il lui arrive. En plus ses fesses lui font terriblement mal, tellement elles sont irritées.
Son pédiatre a déssidé qu' il faut maintenant résoudre le problème de base: elle doit apprendre a manger de tout ou dans quelques semaines tout recommence. La semaine prochaine Tilia sera donc ademit en pédo-psychiatrie. C' est comme un internat où elle va être suivi par un group de proffessionels dans plein de domaines. Viste mardi, mercredi et jeudi. Elle rentre le samedi à la maison, retourne le lundi matin. Période non-défini.
C' est pour son bien, mais je me sens pas bien du tout. Comment lui expliquer, comment vivre ça? Mon petit ange plus à la maison :'( elle est si petite enccore. Je sais pas du tout comment gérer ça, mais devant elle je me tiens fort.
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ostrale

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MessageSujet: Re: problèmes de Tilia: faut que j' en parle quelque part   Mer 26 Sep - 12:44

alors déjà, pleins de pensées positivies ..
je n'ai jamais entendu d'un cas pareil ...
je ne connais rien dans cette "maladie"
celà me parait abérent qu'elle rentre dans un établissement spécialisé en tant que " pensionnaire" ...
n'y a t il pas une hospitalisation de jour envisageable ?
Est il obligée qu'elle y reste toute la semaine ?
as tu consulté d'autres professionnels de la santé ?
un pédo psychiatre du privé ne pourrait il pas t'aider et l'aider un peu ?
je ne sais pas quoi te dire mais je suis un tellement surprise de cette situation que je ne trouve pas les mots ....
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Mila

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MessageSujet: Re: problèmes de Tilia: faut que j' en parle quelque part   Mer 26 Sep - 13:19

Merci.
Syndrome du spectre autiste est une forme d' autisme. Ici quand on dit autisme (donc sans le sydrome du spectre) on parle de la forme que la pluspart des gens connaissent: l' efant qui ne parle pas.
La façon la plus claire que j' ai pu trouver pour expliquer: en europe on a une forme d' éléctricité et en angleterre ils en ont un autre. "l' électricité" de Tilia est differente et elle perçoit le monde autrement que nous. Cela résulte dans des comportement bizar et une nécissité enorme pour la structure et la répetition.
Depuis un moment déjà on explore des differentes pistes pour l' aider. Dans les soins ambulents il y a plusieur raisons pour lequelles ils ne savent pas aider:
- pas assez frequent pour la gravité du problème (surtout sur le point médicale)
- pas assé intance (idem)
- des listes d' attente de plusieurs mois.
C' est la pédiatre qui a fait en sorte que Tilia soit aidé si vite, du coup pas le choix. Si on fait rien maintenant elle reviendra tres vite a l' hôpitale et son corps va de plus en plus en soufrir.
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Castorette

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MessageSujet: Re: problèmes de Tilia: faut que j' en parle quelque part   Mer 26 Sep - 20:27

Des tas de pensées, c'est très dur ce que tu vis...
A son âge, ça me parait dingue aussi qu'elle soit en "internat" toute la semaine. Il n'y a pas d'autre solution?
Tu semble bien inquiète et je te comprends. J'aimerai pouvoir t'aider...

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triton

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MessageSujet: Re: problèmes de Tilia: faut que j' en parle quelque part   Jeu 27 Sep - 9:10

Bonjour
Je me permet de te repondre parce que je connais le probleme pour l'avoir "vecu" avec la 1ere petite fille avec troubles autistiques avec laquelle j'ai travaillé.
Je ne sais pas si tu as juste besoin de vider ton sac ou si tu cherche d'autres pistes donc prend ce dont tu as besoin Wink
D'abbord, as tu pensé a te mettre en relation avec des parents d'enfants autistes ou apparentés ? ils sont en general pleins d'astuces (experiences oblige....)
Ensuite, pour la petite fille donc je te parle, dans les grandes lignes, on s'etait servi de son besoin de rigidité en etablissant les menus a l'avance (elle savait lire et partait en crise si les plannings prevus n'etaient pas respectés, c'set un handicap mais ca nous a servi pour le coup...)
Le menu de midi dit "poisson - epinard- fromage- poire" et il a été "integré" au meme titre que n'importe quelle regle a respecter.
En parralele, on a recompensé, ca parait moche mais il y avait des recompenses pour tout, y compris pour ca : son trucs c'etait de faire du xylophone,si on l'avait laissé, c'etait a longueur de journée. DOnc on a reduit les temps de xylophone a des recompenses (tu pourras faire du xylo apres avoir mangé ton repas, apres avoir fait les exercices en classe, ect....) ca fait carotte vu comme ca mais ca l'a enormement aidé a accepté ca et aussi beaucoup d'autres choses pour son integration a l'ecole.
Voila, je ne sais pas si tu peux reculer un peu cet internat mais peut etre ca peut se tenter avant d'en arriver a cette option ?
J'ai aussi eu a travailler avec des enfants porteurs d'autres pathologies et c'est un probleme qui revient souvent. Pour un petit garcon notamment, il pouvait passer 10j sans aller a la selle et on avait rencontré un medecin qui nous avait dit qu'en soi, il etait rare que ca aille jusqu'a l'occlusion ou l'operation, qu'on avait tendance a vite s'inquieter, a traiter trop vite mais que en realité on faisait pire que mieux. A faire une fixette la dessus et des traitements aussi violent que les lavements, on enkistait le probleme. On a laché, on a fait beaucoup moins de lavements, on lui a juste proposé les toilettes a heures fixes, on lui a fait manger beaucoup d'aliments favorisant les selles, des tizanes, ect... et le probleme s'est réellement amelioré, pas la panacée mais largement mieux.
Bon courage Wink

Edit, j'avais pas vu que tilia avait meme pas 3ans, c'est un peu plus compliqué pour une si petite puce. Je maintiens au moins mon conseil de discuter avec des parents d'enfants atteints d'autisme si ce n'est deja fait. Je pense qu'il y plein d'astuces a trouver de leur coté. J'ai pas baignée dans le milieu de l'autisme, c'est un probleme frequent et je n'avait encore jamais entendu parler d'enfants qui ait necessité un internat, surtout si jeune.
Bon courage Wink
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MessageSujet: Re: problèmes de Tilia: faut que j' en parle quelque part   Dim 30 Sep - 15:24

Merci Triton.
Je suis membre d' une assos qui regroup des parents d' enfants ASS et je suis inscrite a une série de soirées sur le suject.
La carotte on connaït bien, et Tilia refuse de manger pour "un cadeau". (Je suis éducatrice et j' ai déjà travailé dans un internat non-médicale.) Comme le problème existe depuis plus d' un an maintenant plus possible d' attendre et de tester :'(.
L'internat où elle va, est un internat proposé par un hôpitale et les listes d' attentes sont longues. Tilia était dessus pour février 2013, le fait que le probmème médicale devient très urgent elle est monté direct en première place.
On a été le visiter vendredi matin, et il est vraiment très chouette. Elle reste 6 semaines en observation et après ils vont travailler a une solution. Ca prendra le temps que ça prendra :'(
Je vais quand même esseyer qu' elle passe en mode juste la journée après l' observation, sa grand-mère voudrait arreter de travailler pour l' amener et la reprendre.
Le seul soussi avec ça, c' est que ces grand-parents la ne veulent pas comprendre le problème et ne repsecte aucune consigne sur la nouriture et les "règles" de Tilia. Pire on les entendent dire des choses comme 'désolé Tilia, mais maman ne veut pas que tu fasses ça, grand-mère dit oui, mais maman dit non". Aussi à table. ggggrrrrrr
Je me demande si alors c' est une bonne idée que grand-mère l' ai tout les jours (car biensure, elle viendrait la prendre le matin, et puis elle la ramène juste pour dormir gggrrr encore).
J' aimerai bien déménager en France lol.
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ostrale

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MessageSujet: Re: problèmes de Tilia: faut que j' en parle quelque part   Lun 1 Oct - 15:48

je te répond vite fait ...
je trouve le comportement de "mamie" plus que moyen ... si tilia a des soucis de nourriture, il faut que TOUT LE MONDE aille dans le même sens ou sinon ça risque de perturber encore plus la louloutte ...
vu ce que tu dis, mieux vaut à mon sens, qu'elle reste en "internat toute la semain plutot que d'aller chez sa mamie ...
j'imagine qu'il n'est pas possible pour toi de la récupérer le soir ...
Pourquoi ? trop loin ?
Ne peux tu pas consulter des médecins français ( je ne sais pas si celà chnagerai quelques chose )
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Mila

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MessageSujet: Re: problèmes de Tilia: faut que j' en parle quelque part   Mer 10 Oct - 14:07

Bonjour medames,

heureusement que vous êtes la.

Ca va faire une petite semaine que Tilia est à "l' école pour aprendre a manger" (comme ont l' appel).
Les 2 premiers jours elle a été très triste et c' est bien normale. Le samedi ça allait déjà mieux. Les éducatrices nous ont dit que Tilia à quand-même mangé, c' est a dire sans faire des scènes à table, en goutent tout. Pas de grande quantités, mais differcié. Elle a même bu son médicament sans problèmes.
Le weekend c' est bien passé, sauf question nouriture. Une grand scène le samedi soir - le pire c' était pour quelque chose qu' elle a mangé il y a quelques semaines. Le dimanche matin elle mange bien, mais une gros scène pour le médicament. A midi -oh non- on mange chez ma belle-mère, où elle reussi anouveau de sortir de table sans manger, voir gouter, ses légumes. Pour le fruit à 16h, oma (c' est comme ça qu' elle l' appel, mamie c'est ma maman) lui donne direct un petit pot (desquels on avait dit de les jeter) dès que Tilia dit "je ne mange pas de pomme". Le soir elle a bien mangé du pain.
Enfait la on est au point de juste avent que le problèmes des scelles reviennent et l' hospitalisation en hopitale pediatrique. Déjà pas mal. On doit se réaliser qu' enfaite Tilia n' a ni problème de structure ou de gout avec les fruits et les légumes, car aussi non à l' école elle les mangerait pas non plus. Non, c' est un problème de "regle". Dans le court de sa petite vie, elle a compris, qu' elle ne doit pas en manger ici et de ça elle a fait une règle. A nous donc de changer ça en lui posent la règle qu' elle doit en manger. Dur, horrible à faire mais urgent et nessecaire. Pour sa santé.
Lundi matin pas trop de problèmes pour le ramener et mardi elle était super ravi de nous raconter toutes ses aventures.
Ce midi oma va la prendre et la ramène ici. Tilia doit manger 1/8 de pomme. Elle commence une scène (elle a bien manger de la pomme hier et aventhier à l' école). Oma commece à lui faire du chantage (ce qui ne marche jamais) du style "tu ne viens pas chez moi si tu mange pas". Ca marche pas, donc elle va plus loin "je te ramène à l' école". Tilia lui réponds: OK. Oma me regarde, espère que je disse de pas le faire, mais il faut être tres consequent. 20 min plus tard (un temps bien trop cours pour aller en ville, la déposer et revenir et la déposer chez eux, épluchez une pomme et revienir chez moi) elle revient m' annocer que Tilia est chez elle et qu' elle mange de la pomme. Elle me dit qu' une fois sur le parking Tilia a dit qu' elle allait manger et alors elle l' aremené a la maison. Je me suis faché, je lui ai dit d' être consequent, que c' est importent ect ect. Elle ne m' ecoute pas. Je suis une mauvaise mère, trop stricte, que à la maison ça ne doit pas être comme a l' amrée, que je dois tout faire pour que Tilia aime venir ici. J' ai refusé d' aller chez elle et de voir Tilia. J' ai soutenu ma belle-ère quand elle a dit que Tilia devrait retourner à l' école, et je suis consequente. Je me déteste pour ça, mais je ne risque pas que la prochaine fois Tilia pensent que je ne tiendrait pas parole.
J' en ai direct parlé avec Davy, il est d' acord avec moi: ma belle-mère n' aura plus le dorit d' aller prendre Tilia. On n' a plus confience en elle. Elle nous a menti une fois de trop et à aussi une fois de trop casé tout le travail que nous on fait. Il va aller la voir ce soir. J' espère qu' il va tenir parole ...

Suis je vraiment si horrible que ça?? Si mauvais mère que ça??
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triton

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MessageSujet: Re: problèmes de Tilia: faut que j' en parle quelque part   Mer 10 Oct - 19:27

Je trouve que vous avez raison, tant que des problemes alimentaires aussi important sont en jeu, c'est pas plus mal qu'elle aille pas la bas. Bien trop compliqué a gerer....
Pour l'histoire des regles, c'est ce que je te disais plus haut, ca peut marcher en etant posé comme n'importe quelle autre regle. Limite avec planning, la rigidité des troubles autistiques peuvnet te servir pour une fois.
Je croise les doigts pour toi en tout cas;
Pour la mauvaise mere, Laughing allé, te tracasse pas et n'ecoute pas ta belle mere Wink
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ostrale

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MessageSujet: Re: problèmes de Tilia: faut que j' en parle quelque part   Jeu 11 Oct - 9:12

éduque ta fille comme toi seul te sent de le faire .. et si tu dois la laisser à qq d'autre, OBLIGE cette personne à suivre le même chemin que toi !
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Mila

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MessageSujet: Re: problèmes de Tilia: faut que j' en parle quelque part   Jeu 11 Oct - 13:06

Davy n' a pas tenu parole. Il allé voir ses parents pour leur dire qu' ils doivent être consequent et qu' ils ne peuvent pas casé notre autorité. Ils lui ont repondu qu' ils sont consequent, mais que moi je le suis trop et que chez eux nous avons rien à dire.
Vu que sa mère a commencer a pleurer rien ne change.
Pire, maintenant il pense qu' ils ont raison et que je suis trop stricte. Surprised
Il m' a dit de continuer comme avent avec eux et d' être plus comprehensible et moins stricte. Je lui ai repondu que le prochaine fois que Tilia me jete un couteau a la figure que j' en rigolerait comme eux. (Biensur, pas question de faire ça)
Comment je vais faire, car je dois continuer a y aller ou bien je dois y envoyer mes enfants sans que je puisse surveiller. Tant qu' il n' est pas d' accord avec moi, je sais rien faire (et j' ai aucune institution légale qui m' aide).
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MessageSujet: Re: problèmes de Tilia: faut que j' en parle quelque part   Jeu 11 Oct - 16:37

Aie.....
Tu ne peux pas t'organiser pour qu'elle n'aille pas chez eux ? ca eviterais qu'ils fassent n'importe quoi et ca eviterait les conflits.
Ou sinon, il te faudrais le soutien de professionnels du centre ou tu l'emmene. Si eux disent a ton conjoint qu'il faut faire comme ci ou comme ca, il tiendra peut etre le cap face aux gds parents...
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MessageSujet: Re: problèmes de Tilia: faut que j' en parle quelque part   Sam 27 Oct - 13:11

Bonjour mesdames,

les derniers news.

Le jeudi suivent au 'conflict' nous avons u une réunion avec notre contact à " l' école" , c' est a dire Yves. Il nous raconte que chez eux Tilia mange bien, se porte bien, s' amuse. C' est pas une mauvais nouvelle. Il ne fait comprendre qu' ils croient que notre poroblème c' est nous: on doit juste être plus strickte sur la nouriture et que nous devons faire en sorte que pour Tilia les régles soient parreils partout. Il nous anonce que les grands-parents serons aussi demandé a participer a la "therapie" de Tilia. Enfaite il confirme ce que j' avais déjà pensé. On est reparti avec un bon sentiment de "ah ce problème on va le regler et plus vite qu' on pensait".
Le soir Davy téléphone ses parents pour leur annoncer, très doucement et avec beaucoup de détours, que j' avais raison et qu' ils dervraient aussi venir quelques fois à "l' école". Direct du " on n' est pas d' accord et on ne viendra pas". :O
Davu décide de leur donner du temps et qu' on verra bien.

Tilia à l' air de bien se plaire à l' école. Nous parle des choses qu' elle a faite et de ses amis. Very Happy

Le weekend ce passe assez bien. Pas de comportement exessif et elle mange.

Le mercredi Yves m' appelle pour fixer un RDV avec la psychiatre. Elle a décidé que Tilia pourra "sortir" plus tot que prévu. Joupie!

Le jeudi d' après, denouveau réunion. On doit passer tout les 2 en salle de jeux avec Tilia (chaque a son tours) et après on voit Yves. Autre histoire: ils doutent de la diagnose, mais il y a quand-même quelque choses: ils font plus de testes. Il ne sont pas convaincu par la diagnose car Tili montre pas beaucoup de signe d' ASS chez eux (surement car c' est un bon endroit pour elle).
Il commence a nous poser des question sur notres enfances, sur notre nutricions (de notres enfances), sur l' éduction qu' on a resus, sur celle qu' on veut donner ect.
On repart plein de questions et en ayent perdu le nord.

Ce weekend c' est la galère à la maison. Des crises et Tilia refuse de manger.
En plus du commentaire de mes beau-parents, rien de neuf et des grand-parents de Davy. Qui m' appelle pour me dire que je suis folle de laisser ma fille dans l' hopitale, car la soeur de la grand-mêre dit que c' est impossible l' ASS pour une fille. Mais que-ce-qu' elle en sais elle????? En plus ils ausent sugérer que le faute de tout ça c' est moi et le portage en écharpe. Je vous dit pas dans quel état j' était.

Donc je téléphone Yves la semaine d' après (quand je suis calmé lol) pour lui poser quelques questions.
Ils avait fait que les teste pour le comportement social (pour l' ASS) et pas tout les testes qu' il font quand un enfant rentre pour poser une diagnose. Ils les font tous maintenant. Ok, je sais vivre avec ça.
Sur notre RDV avec la psychiatre (le 31/10) nous aurons les résultats. C' est a ce moment la qu' on saura quand Tilia rentre. Enfaite, ils ont fini l' observation et ils veulent que l' aide se donne à la maison, car Tilia est très jeune et ils sont pas convaincu que c' ets le meilleur endroit pour elle. (Même si la structure lui va a merveille). Malheureusement ils ne savent pas donner cet aide "exterieur". C' est pour ça qu' Yves met pressions sur les collègues de Bruges, pour aider Tilia au plus vite (et pas dans 4 mois, leur fille d' attente). Si on trouve une solution Tilia rentre le 31/10, si non, faudra voir.
Déjà beaucoup plus compréhensible pour nous et nous sommes a nouveau rassuré.

Hier c' était la journée portes ouvertes pour les parents. Biensure que nous y sommes allé. Le vie de Tilia est bien chouette à l' école et j' ai ressu plein ds' idée et d' astuces pour à la maison. Very Happy

Le weekend a bien commencé.

Ce qui concerne les beau-parents, faudra attendre la suite. Pas moyen de leur "prendre" Tilia et Tilia les adores. Donc la on surveille de très prets.
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Gla10

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MessageSujet: Re: problèmes de Tilia: faut que j' en parle quelque part   Sam 27 Oct - 19:26

Ce sont plutôt de bonnes nouvelles! Merci de les partager avec nous!

Tu feras un tour sur le lien que je t'ai envoyé?

Bisous

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Gwladys, maman de Mayanne (12/02/2008) et Guewen (3/11/2009)
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MessageSujet: Re: problèmes de Tilia: faut que j' en parle quelque part   Lun 5 Nov - 8:46

la suite ...

Le 30/10 le téléphone sonne. L' école de Tilia. Enfaite ils n' avaient pas vraiment un truc a dire sauf que le lendemain on va nous dire qu' elle ne rentre pas. Je perd le nord, je suis déçue, triste, frustrée.
En plus, quand on va la voire le soir, son jeans lui tombe sur les pieds (les éducatrices n' ont pas ajusté les élastiques dedans) et Tilia n' a clairement pas envie de retourner. C' est bizar, car elle aime bien l' école. Je suis furieuse et quelque part on décide que demain elle rentre à la maison. Je part les larmes au yeux.

Le 31/10: LE jour, rdv avec la psychiatre. Le matin je décide d' y aller sans préjuger et avec l' ésprit ouvert pour ce qu' elle va nous dire. Heureusement.
Elle est vraiment sympa et elle communique de manière claire et avec le temps de poser toutes nos questions.
Elle nous dit qu' elle comprend d' où vient la diagnose d' ASS et qu' elle en voie quelque points, mais qu' elle a des observations qui lui montre parfois des indications contraires. Elle a vu aussi des signes de trouble de comportement compulsif. Elle voudrait que Tilia reste encore justqu' en décembre pour faire plus d' observations et de pouvoire donner un diagnostique plus précis. Ceci permet de lui offrir un "traitement" adapté. Je suis bien contempte qu' elle nous dise pas que le problème c' est nous.
Elle nous explique en quoi consiste l' aide à la maison et pourquoi nous l' avons pas. Pour Gent c' est trop loin et Brugge ne veut pas placer Tilia en haut de la liste d' attente. En plus elle pense que ce "traitement" ne va pas vraiment nous aider.
Elle voudrait que Tilia puisse passer plus de temps à la maison et qu' elle puisse ré-intégrer son école (donc celle que nous avons choisi en septembre). Elle nous propose ceci:
*le lundi on l' amène à l' internat
*le mardi oma va la chercher et Tilia passe la journée chez juf Marleen (c' est à dire, l' école normale) et passe la nuit chez nous. Elle doit manger à l' école.
* le mercredi matin retour interat avec une visite de oma l' aprem.
* elle y reste alors jusqu' au vendredi. Une visite de maman et papa le jeudi soir.
* vendredi matin opa va prendre Tilia pour une journée chez juf Marleen. Le soir elle rentre à la maison jusqu'au lundi matin.
Elle nous demande aussi de plus aporté aucune attention a ce que Tilia mange. C' est a dire, on lui propose les repas et si elle refuse de manger (quelque chose ou le tout) pas de signe qu' on est pas d' accord. On essaye pas de lui faire manger avec "une carotte" et on ne donne pas de commentaire positif non plus. Pas d' émotions concernent la nouriture. Elle expilique que Tilia a trouvé dans les repas une façon d' avoir un contrôle immense sur les adultes. Tilia a remarqué qu' en mangent ou pas elle reçoit de l' attention, des cadeaux ect. On va changer cela. En donnent aucune de ces choses elle perd tout controle sur nous.
On décide de faire ceci.

Ce weekend (de mercredi à ce matin) on met tous ça en place. Ca fonctionne: Tilia mange bien. Et fini les scènes immense. Biensure elle essaye. Very Happy
Oma comprend, essaye et constate la même chose.

Juste un problème: Tilia ne veut plus retourner à l' internat. Elle refuse de dormir. Je lui ai fait un calendrier "je fait dodo où?". Une feuille pour chaque mois avec des cases pour les jours. Le nuit qu' elle fait dodo à la maison j' ai mis une maison. Du coup elle voie qu' elle fait plus dodo ici. Chaque matin un autocolent sur la nuit passé. Quand il y a plus de case: retour définitif à la maison. Elle a l' aire de comprendre et d' accepter. Ouf.
En plus, la semaine dernière il y a avait beaucoup plus d' enfants à l' internat. Les grands qui passent leurs journées à leurs écoles hors de l' internats était la cause des vacances. Cette semaine retour à la normale. Je pense qu' elle se sentira mieux une fois qu' elle aurat compris ça. On verra demain.

Samedi on a fait du shopping. Et oui, Tilia est enfin passé a la taille 92 (après 1 ans en taille 86). Bonne nouvelle.
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isabelle

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MessageSujet: Re: problèmes de Tilia: faut que j' en parle quelque part   Mar 6 Nov - 21:37

SUPER !
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Castorette

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MessageSujet: Re: problèmes de Tilia: faut que j' en parle quelque part   Sam 10 Nov - 22:50

plein de pensées pour Tilia et pour vous! Tu es une maman très courageuse, je t'admire !

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Delph

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MessageSujet: Re: problèmes de Tilia: faut que j' en parle quelque part   Mer 21 Nov - 14:27

Merci pour ses nouvelles

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MessageSujet: Re: problèmes de Tilia: faut que j' en parle quelque part   Mer 21 Nov - 15:45

la suite ...

Tilia se porte bien.
Malheureusement l' aproche a fonctioné que pour quelques semaines.
Depuis le weekend dernier Tilia recommence a refuser plein d' alliments à la maison. Plus de fruits, plus de légumes, plus de yaourte. Les selles restent bien (avec le médicament). A l' école (les 2) elle mange bien, moins les fruits.
On a aussi remarqué que son comportement a beaucoup changé. Elle a perdu son controle sur nous avec la nouriture, donc elle essaye de le reprendre sur d' autres choses. Par exemple: elle me demande de l' eau juste quand je suis a la toilette. Elle doit donc attendre le temps que je terminne. Pas possible. Si je me lève pas direct elle me fait une crise qui commence par dire en fille: je veux de l eau je veux de l eau ... Si je lui donne pas encore: la grande crise avec les hurlements, l' agressivité ver moi et ver elle même (se taper la tête).
C' est horrible. En plus même sans que nous l' avons metioné à l' internat, ils nous ont dit comment arreter ce comportement.
On doit la mettre apart le temps qu' elle se calme + 3 minutes en plus. Une punition donc. J' aime pas ça. Mais c' est vrai que c' est la seule chose qui nous aide a la calmé. Tout le reste ne fonctionne plus.
On va en parlé avec la psychiatre le 10/12.

En plus de ça on a fait 2 autres constats.
1/ Tilia commence a copier des comportements et des idées des autres enfants/éducateurs. Par exemple elle commence a dire: Jorim peut pas jouer avec ça car c' est pour les filles. Ou je ne veux pas de ça, c' est pour les garçons. Mais aussi des mots et des expressions qu' on aime pas.
2/ On commence a comprendre que pour Tilia l' aproche de parentalité qu' on a choisi ne marche pas. Ca c' est déjà dure, mais en plus, on va devoir changer notre aproche aussi pour Jorim pour éviter des problèmes de difference en aproche entre les 2. Ca me rends triste.

Maintenant on attend le rdv avec la psychiatre le 10/12 pour avoir une diagnose et savoir où on va de la.



Demain c' est mon tout chez une psychiatre pour adultes. Les 2 condition donc Tilia est touché sont héréditaires.
Vu que je me reconnais souvent dans ce que je lis, j' ai décidé de prendre un rdv pour parler de ça et pour déterminer si je devrais me faire tester. Car si moi aussi je suis autiste, j' aurais besoin de soutien (pour l' éducation de mes enfants quand ils son dans leurs puberté).
Je suis quand-même un peu nerveuse.



Merci pour vos gentils messages. Ils me font vraiment du bien.
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Mila

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MessageSujet: Re: problèmes de Tilia: faut que j' en parle quelque part   Ven 30 Nov - 8:55

la "fin" ...

Dimanche dernier nous avons constaté que Tilia n' avait plus fait des selles depuis vendredi. 3 jours, ont avait plus vu ça. Lundi on le dit à l' internat et ils pormessent de faire attention. Le soir ils ne savent pas si Tilia en a fait. Mardi pas de scelles, mercredi idem. On leur redemande donc d' y faire attention. Jeudi soir ils ne savent toujours pas ....
J' était stupéfié. Ma fille est la pour ce problème et ils ne font pas attention. En plus je remarque que Tilia n' a pas le doudou avec lequel elle se console (un autre que pour faire dodo, question de pas perdre celui la). Ce doudou est dans le même sac que son médicament, et ils ont du aller chercher où il était ........
Conclusion, Tilia n' a pas reçu de médicament mercredi et jeudi.

Nous avons à ce moment décidé de ramener Tilia à la maison. Ras-le-bol de tout ça.
Les éducatrices ne savaient pas ce qu' ils leur arrivait. Mais c' est mieux commeça.

Ce matin j' ai constaté que la bouteille de médicament n' avait pas vraiment baissé ce dernier temps (faut avouez que les weekend on donnait pas car Tilia faissait des diarée). Quand j' ai voulu lui en donner j' ai vu que la pipet absorbe plus de l' air que du sirot. Vu que les éducatrices disent qu' elles lui ont donné tout les jours, je ne peut que pensé qu' elles lui ont donné de l' air, sans le voir. Elles ont du vraiment porté beaucoup d' attention a cette tâche ......

Retour pédiatre aujourd' hui pour voir comment va le ventre de Tilia.


Ce qui concerne mon rdv: je suis orienté ver un centre où je sais me faire tester gratuitment car la psychiatre pense que moi aussi je suis autiste.




et puis nous avons Jorim:
mon pauvre petit a des allergies type 4. C' est a dire, des allergies qui ne sont ni visible dans le sans, ni visible sur la peau. On voie juste des réactions quand il mange ces alliments. Ces allergies doivent disparaitre ver ses 2 ans.
Il réagit sur: pomme de terre, riz, couscous, pâtes ...... Euh docteur, il mange quoi mon fils?? Dès pâtes, car la réaction est la plus petite. ggggrrrrrrrr


J' ai du faire un truc vraiment mauvait pour que mes enfants sois maudit commeça.
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Gla10

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MessageSujet: Re: problèmes de Tilia: faut que j' en parle quelque part   Ven 30 Nov - 15:41

Peut-être qu'il faudrait regarder ailleurs...

Au niveau de l'alimentation il y a, à mon avis, d'autres pistes à explorer et au niveau du suivi "psy" aussi.

J'ai rencontré quelqu'un qui a fait une formation en alimentation Buchinger en Allemagne. Elle m'a donné beaucoup d'information sur la façon dont il faudrait s'alimenter pour être en plein santé.
Je peux te partager les documents qu'elle m'a donnés.
Et si tu lis l'allemand (je crois que oui) j'ai un tableau très parlant.

Je peux aussi demander à mon amie psychologue (qui voit les choses autrement que les psy traditionnels) ce qu'elle pense de votre situation pour vous donner quelques pistes de travail.

Je vous embrasse très très fort!

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MessageSujet: Re: problèmes de Tilia: faut que j' en parle quelque part   Jeu 13 Déc - 9:58

le générique ....

Depuis que Tilia est à la maison, tout va mieux.
Son comportement est denouveau 'normale', question nouriture: elle mange comme avent la grand crise de scelles (mieux même, car elle mange du fruit et des légume à l' école), le stress est casi disparu et on a réussi de limiter de façon douce et naturelle le contact avec mes beau-parents. Tout est normale et ont se sent bien.

Hiersoir RDV avec la psychiatre.
J' avoue, j' avais un peu peur de me faire gronder pour la soudaine fin de son observation.
J' ai pu poser mon oeuf sur le pourquoi de mon action. Elle était d' accord avec moi que les soins pour Tilia et le comportement ver nous n' était pas se qu' elle souhaite. Elle va en parler avec son équipe, car elle aussi a quelque réfelctions a leurs faire. Elle s' est excusé.
Ensuite on a parlé diagnose. Elle doit conclure que Tilia n' est atteinds ni de ASS ni de compulsivité. Bonne nouvelle pour nous. mais ce qui vient après m' a fait souhaiter qu' elle avait un de ces 2 la.
Tilia n' est pas considéré comme malade psychiatrique, mais elle a un caractère extrèmement obligatoire, réclament et controleur. Elle veut controler tout le monde en controlant tout autour d' elle. Et elle le restera. Eux même ont vu des crises sur lequelles ils avaient pas vraiment de reponse....
Nous reste que de lui donner un environnement avec de règles strictes et claires, sans espace pour reprendre le controle sur nous. On sais la suivre dans certaines choses mais Tilia doit apprendre que dans la vie, c' est pas elle qui décide tout (et donc aussi ce que je fait moi). On va devoir - a ce jeune age - lui aprendre le choix (et ce consequances) et le compromis.
Résumé: on continu comme on fait déjà.
Elle a aussi constaté qu' il y a un deséquilibre dans la relation que Tilia a avec moi et a avec oma. Elle prend oma pour maman pour 2 raison: 1/ oma se laisse controlé 100% et oma prend mon role de maman.
Comme les grand-parents refuse de cooperé on a fait un autre plan d' action. Déjà on a limité le contact. Le mardi après l' école oma vient chez nous. Tilia me nie mais, ne sais plus tout contolé: plus de télé + cd + ordi accompagné de bonbons a gogo pe. Le dimanche on va plus que pour prendre le café. Du coup on controle ce que Tilia recoie dans son assiette, les régles qui vont avec le repas et il y a moins de temps chez eux.
En plus une therapie de relation va être mis en place pour Tilia et moi. Avec la fortification de notre relation oma sera remise a sa place de grand-mêre. En plus, et c' est le plus importent, Tilia acceptera plus mon role de maman, car la on va droit au "tu n' as rien a me dire". Si je dis blanc elle dit noir, pas parcequ' elle aime pas le blanc, non, juste parceque c' est moi qui l' ai dit. Fini le sentiment qu' elle ne veux pas de moi.

On a beaucoup apris de cette experiance. J' espere ne plas jamais devoir revivre un truc parreil. J' ai de l' espoir pour le futur. <et c' est ça le plus important.
Merci d' être la.
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MessageSujet: Re: problèmes de Tilia: faut que j' en parle quelque part   Jeu 13 Déc - 15:18

Un grand pas en avant! I love you

Je suis heureuse que vous trouviez vos solutions!

Pas facile le boulot de maman, hein! Wink

Gros bisous à toi, Tilia et tes deux hommes!

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MessageSujet: Re: problèmes de Tilia: faut que j' en parle quelque part   Dim 10 Fév - 18:44

et ça continue ...

Pour ce qu' il est le suivi par une psychologue: rien ne se fait. La psychologue vèr laquelle nous avons été orienté, ne sais pas nous reçevoir a des moments que nous pouvons nous y rendre. J' ai contacté une autre, qui nous repond pas. J' ai arreté d' investir la.

Durant les vacances de Noëlle, Tilia a cessé de manger, casi litteralement.
A l' école aussi. Elle ne mange ni fruits, ni légumes.

Résultats: plein de petit soussis comme des problèmes de tendons et muscles, des problèmes de peau, un rhume qui se guéri pas, des fatigues encorme (elle est passé d' hyperactif ou presque à je traine dans le canapé).
Le tout du a des manques en vitamines et en energie.
Pour l' instant elle prend une 2ième cure de vitamines en sirop, mais après faudra s' arreter au moins 2 mois.
En faite, sont corps s' est redemaré et maintenant n' a plus assé de tout pour bien fonctioné. Mais trop pour s' arreter (de grandir et évoluer).

Il y a 2 semaines nous avons u une nouvelle crise de selles. 2 lavements plus tard la dose de medicament est remonté au maximum. Du coup popo tout les jours. C' est déjà ça.

En plus elle boît de moins en moins. Si ça continu, c' est denouveau de la nouriture et de l' eau par intraveineuse. Et dons retour à l' hopital pour une semaine.

J' endends encore toujours la psychiatre qui me dit "madame ne vous inquièté pas, une enfant se laisse pas mourir de faim. Vous allez voir: nier le tout et elle mangera ....." Euh et bien non. C' est pire.

Vendredi j' ai u une nouvelle qui m' a bien rejouit. La psychiatrie ambulante de Brugge ma applé pour me dire que c' est le tour de Tilia. Elle était placé sur cette liste d' attente par le service où elle était admise.
J' ai du expliqué le problème. Et ... ils ont décidé de tenter le coup. Ils m' ont bien dit qu' ils faissaient aucune promesse de réussite, car ils ont jamais vu un cas parreille, mais ils essayent.
Entendre quelqu' un confirmer que nous avons un problème serieux et qu' on a besoin d' aide et qu' ils vont nous la donner, ça a fait beaucoup de bien.
En plus, ils viennent a la maison et c' est gratuit.
Premier RDV: demain.

Nouvelle moins chouette: ma belle-mère retombe dans ses anciennes habitudes. Et les problèmes y lié reviennent aussi ...


Alors Jorim:

N' est plus allergique aus pomme de terre et au riz, ni au épinards et au céléri-rave. Very Happy
Seulement, ça curve de taiulle est en chute libre depuis sa naissance. Du la ligne p50 il a déjà chuté ver la p3. C' est a dire: de la moienne au plus petit. Pas le faite qu' il soit petit soucis ma pédiatre, mais le faite qu' il continu toujours a "retrecir". Si ça continu, faudra faire des testes ... Soupir, ça n' arrete donc jamais????
On vera bien je suppose.


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MessageSujet: Re: problèmes de Tilia: faut que j' en parle quelque part   Mar 12 Fév - 22:50

Alors? Comment s'est passé ce premier rendez-vous?

Je vous embrasse fort fort fort. I love you


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problèmes de Tilia: faut que j' en parle quelque part
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